Share4Rare

Fecha: 10 - JUL - 2019

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El motivo del presente email es presentarles Share4Rare, la nueva plataforma digital para promover la investigación en  enfermedades raras, un proyecto liderado por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y financiado por la Comisión Europea.

 

Share4Rare ha sido creado con el objetivo de construir la mayor red global de familiares y pacientes de enfermedades raras para impulsar la investigación con los pacientes basada en la donación de información clínica. Creemos que esta nueva herramienta puede ser útil para sus pacientes  pues promueve de forma activa su participación además de ofrecerles la posibilidad de conectar con pacientes y familias de su misma u otra condición alrededor del mundo.

 

En  enfermedades minoritarias es complejo el reclutamiento de pacientes dada su baja prevalencia, por tanto, es esencial involucrar pacientes desde una perspectiva internacional. Es por ello, que la primera herramienta que hemos creado en Share4Rare es proporcionar a los pacientes un sitio de encuentroindependientemente de su localización geográfica o las barreras lingüísticas. Esta conexión entre pacientes que hemos facilitado en la comunidad construida para ellos, permite compartir información que les ayudará al manejo de la enfermedad y sentirse acompañados.

 

Pero también habilitaremos una sección de estudios donde pretendemos, mediante cuestionarios clínicos creados por profesionales, recolectar datos de interés que permitan conocer mejor la historia natural de estas enfermedades y la identificación de patrones para el planteamiento de nuevas hipótesis. Estos datos se someterán a un primer análisis dentro de la plataforma por parte de nuestro equipo y las conclusiones se compartirán con los usuarios y los profesionales implicados.

 

Es por todo esto que les invitamos a participar en Share4Rare de diversas maneras:

  1. Compartiendo esta información e invitando a unirse a sus pacientes. Encuentren adjunto el programa de un evento para explicación de la plataforma que realizaremos el 18 de Julio y retransmitiremos online.
  2. Contribuyendo en la investigación en las patologías con un proyecto de investigación activa (tumores raros pediátricos y enfermedades neuromusculares) o promoviendo la investigación en nuevas patologías.
  3. Les invitamos a visitar nuestra página web para conocer más sobre esta iniciativa: www.share4rare.org. En caso de duda, no duden en contactar con nuestro equipo de profesionales.